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剛生產完沒幾天就被醫院告知寶貝的一項新生兒檢查沒過(乍聽之下....眼淚不爭氣的一直掉...護是只說道一半而已....)

所以需要再次檢驗,等待期需要七天。腦袋轟轟作響,等掛完電話回過神,只好再打電話確認檢查不過的項目名稱

 

原來是:嚴重複合型免疫缺乏症 簡稱 SCID

這項檢查似乎跟以後打預防針有關,等待期7天真的每天想到就哭~~~~~~~

家人都勸我要為小孩著想,自己身體要顧,才剛要做月子就這樣

 

每天不停的查資料,打算如果檢查不過又怎辦才好....(度日如年   )    每每去育兒室看小孩,哭得更慘....人家說做月子哭眼睛會不好,我想應該會這樣吧!!!

 

第七天讓我挨到了!!   我一早就馬上打電話去育嬰室,結果護士說.....報告還沒出來....  (我整個快崩潰了!!!!)   我老公拼命拉住我要我別去樓下

接近中午電話又響了,接起來的手在抖,直接問護士報告如何,護士說:第一次因為試片感染,採血的過程中有汙染到.....= =

所以第二次檢查是沒問題的

 

這句   沒問題   我整個人快飛上天,不斷的感謝所有神

 

嚴重複合型免疫缺乏症

item 疾病簡介
嚴重複合型免疫缺乏症包含許多原因,其中嚴重複合型免疫缺乏症(Severe combined immuno-deficiency) 會造成新生兒免疫功能缺損,因而無法抵抗外來病毒或細菌感染,導致嚴重重複性的感染,未加以治療的話,多數會在出生後一年內死亡。患者易感染包括細菌,病毒及黴菌,亦可以慢性腹瀉或生長不良來表現。發生率目前不明。以台大醫院為例,在1984~2001年間共只有4例個案。

但因為此病診斷不易,文獻推估可能有超過50%的患者,在未得到診斷前就已經死亡。但是若能早期診斷,將可開始包括預防感染等治療,並盡早接受骨髓幹細胞或是臍帶血幹細胞移植。目前成果顯示75~90%以上的嬰兒可以存活,越早治療(3.5個月大前)的患者,存活率愈高。 由於此病診斷不易,全面性的篩檢將可以早期診斷患者,給予早期治療,避免診斷時已併發嚴重感染,不易救治。

目前美國已有數州利用新生兒篩檢全面檢驗新生兒是否患有T細胞淋巴球數目低下,再去瞭解數目低下的原因,包括乳靡胸,迪喬西症候群患者,以及嚴重複合型免疫缺乏症患者。此方法現已成功診斷出一名嚴重複合型免疫缺乏症患者並已給予臍帶血幹細胞移植治療。
提醒您:篩檢的敏感度並非100%,檢查結果會因為某些疾病有晚發作型、非典型、蛋白質攝取不足或是特殊飲食而有偽陰性的可能,如有健康上的問題,請諮詢相關的小兒科醫師。
<<<<<<<這是我在台大醫院找到的資料(那時候每天看這篇好幾次  好希望有奇蹟.....)
 
 
所以有檢查這樣問題的媽咪  請不要擔心   也不要放棄   
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    花娜娜 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()